由高博医疗集团携手淋巴瘤之家、北京中慈公益基金会、搜狐健康、小白春天、北京新阳光慈善基金会、找药宝典共同主办,中国社会福利基金会919大病救助工程大力支持的2019“畅想淋巴瘤治疗的无化疗时代”医患交流会,于9月12日在病友们的热情期待中温情开幕。本次交流会由北京大学医学部血液学系副主任、高博医疗集团北京博仁医院血液四科(成人淋巴瘤)学术带头人克晓燕教授、首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任医师、高博医疗集团北京博仁医院医疗院长、儿童淋巴瘤科主任张永红教授和北京大学第三医院病理科主任医师兼高博医疗集团病理学科带头人高子芬教授联合发起,以“畅想淋巴瘤治疗的无化疗时代”为主题,和病友面对面分享淋巴瘤诊疗进展,解答病友治疗路上的困惑。
根据会前所收集的患者最关心的话题,本次交流会针对性地分设淋巴瘤诊断、儿童淋巴瘤、成人淋巴瘤、造血干细胞移植与康复病友说四大主题模块。百余名病友和家人到现场参加了活动,线上的视频直播更是吸引了3510人次观看。
精准治疗,诊断先行。根据2016年WHO分型,淋巴瘤共有85个亚型,每种亚型的治疗方案都不同,因此淋巴瘤的精准诊断至关重要。北京大学第三医院病理科主任医师兼高博医疗集团病理学科带头人高子芬教授向在场患者及患者家属分享了《淋巴瘤病理精准诊断之路》专题。她结合自己40余年的工作经验,总结淋巴瘤病理精准诊断的关键因素在于临床与病理的密切沟通和理解、诊断与治疗之间的沟通与共识、患者与医师之间的理解和配合、社会与行业之间的支持与协作——多方合作,黑色之路也是光明之路。
继高子芬教授的精彩报告之后,高博医疗集团北京博仁医院病理科执行主任郭丽改主任,高博医疗集团北京博仁医院细胞形态实验室陈炳珍主任通过一例典型案例向大家展示了病理精准诊断的重要意义。
儿童淋巴瘤的治疗效果如何?远期生活质量如何?到底该应用何种方案?首都医科大学附属北京儿童医院淋巴瘤科主任医师、高博医疗集团北京博仁医院医疗院长、儿童淋巴瘤科主任张永红教授为患者带来了《儿童淋巴瘤化疗方案的选择》的专题科普讲座。张永红教授指出,儿童淋巴瘤不完全等同于成人淋巴瘤,强调了明确诊断和多学科协作的重要意义。她通过典型病例,提出在基于诊断下的化疗时代里分层治疗的新观念,及最近的免疫治疗与靶向治疗,都为儿童淋巴瘤治疗带来了新的选择。现场还播放了由康复患儿们发来的近况视频。看着视频里的孩子们通过规范和精准治疗,一个个返回了家乡、回到了学校,重新恢复了活泼的笑容,现场甚至有一位结疗多年,已经结婚生子的康复患者和一位患儿家长到来分享,在场的患儿家长都树立了治疗的信心。
北京大学医学部血液学系副主任、高博医疗集团北京博仁医院成人淋巴瘤科学术带头人克晓燕教授进行了《难治、复发弥漫大B细胞淋巴瘤的治疗进展》的专题科普讲座,详细阐述了治疗所取得的进展。从基于NCCN推荐的标准化一线治疗方案,到基于精细分类基础上的分层治疗,再到基因测序指导下的靶向治疗和免疫治疗逐渐成为新趋势,这些治疗突破不断为患者提供更个性化的治疗方案。最后克晓燕教授通过两个真实病例,讲解了多种治疗手段结合为难治复发弥漫大B患者提供治愈的希望,两位康复病友也到场为大家分享,在场病友备受鼓舞。
在克晓燕教授的精彩讲述后高博医疗集团北京博仁医院的郑培浩医生为大家带来了《CAR-T及靶向治疗成人淋巴瘤病例分享》报告。郑培浩医生分享了研究团队使用CAR-T细胞治疗以及二代测序技术指导下的靶向药物治疗成人淋巴瘤的病例,解读肿瘤治疗明星——CAR-T细胞治疗及二代测序技术指导下的靶向治疗,为患者带来更多的治疗选择。
淋巴瘤患者需要做移植吗?是自体移植还是异基因移植效果好?这也是很多病友关心的问题,对于病友的这些问题,原北京大学第三医院血液科副主任、现高博医疗集团北京博仁医院成人淋巴瘤科主任胡凯主任和现场的患者分享了《造血干细胞移植在淋巴瘤治疗中的应用》的精彩报告。并结合自己的多年临床经验向现场患者讲述了造血干细胞移植技术所取得的进步,解答患者的疑虑。活动最后由来自淋巴瘤之家的娟娟为大家呈现了2019年淋巴瘤患者生存数据报告。作为经过9次化疗和21次放疗,至今康复7年的过来人,娟娟也给在场患者及患者家属提出了中肯的建议:淋巴瘤要重视病理分型和会诊,注重首次治疗的规范性,要根据经济承受能力合理规划治疗全程,选择合适的靶向药。
时间流逝,华灯初上,温情满满的交流活动在病友们的声声赞扬中圆满落幕。来自医生的专业讲解与交流给了患者及家属更多关于诊治的理性认知,而康复患友的现身说法更是为患者及患者家属坚定了战胜淋巴瘤的信心。“畅想淋巴瘤治疗的无化疗时代”医患交流会成功举办,感谢淋巴瘤之家的工作人员在现场为患者及患者家属义务服务,感谢北京中慈公益基金会、北京新阳光慈善基金会、搜狐健康、小白春天、找药宝典和中国社会福利基金会919大病救助工程的大力支持。